RDF

[AS16]

Hej jeg er en pige på blot 14 år, som uheldigvis er blevet ramt af reflekdystrofi..

Jeg lå syg en måneds tid sidste sommer, og gik til genoptræning gennem min sommerferie. Jeg har det i begge arme. Fik som lille altid af vide af jeg havde gigt, men det kunne lægerne hurtigt sige at det var det ihvertfald ikke.. efter mange prøver osv, fandt de ud af at det var RDF. Jeg fik genoptræning i 2 uger derude og gennem sommeren, som sagt..

jeg har nu været uden store smerter i et stykke tid.. men nu er det begyndt af slå til igen, og det gør utroligt ondt.. Jeg er totalt imnun overfor alt slags medicin, så intet kan gøre smerterne mindre, desværre..

jeg vil høre om der er nogen andre med RDF og som har nogen gode råd til hvordan man kan leve med det?

Og er der eventuelt andre med tilbagefald?

Tak på forhånd. :-)